September 2002, VWS

Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting

A - De wet

Weten van wie je afstamt

Er komt begin 2003 een nieuwe wet die donorkinderen het recht geeft hun afstamming te leren kennen. De wet geeft regels voor het bewaren, beheren en verstrekken van informatie over donoren bij kunstmatige bevruchting. Er wordt een stichting opgericht die de gegevens van donoren in een centraal register 80 jaar zal bewaren. Kinderen, ouders en huisartsen kunnen bij deze Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting gegevens over de donor opvragen.
In het register worden ook de persoonsidentificerende gegevens van donoren opgeslagen. Een kind kan vanaf 16 jaar om deze gegevens van de donor verzoeken.
Voor het verstrekken van deze persoonsidentificerende gegevens moeten donoren die voor 1 juni 2004 hebben gedoneerd toestemming geven. Bij donaties van na die datum zal de anonimiteit niet langer gewaarborgd zijn. Als de donor dan bezwaar heeft tegen bekendmaking van zijn identiteit, weegt de Stichting de belangen van het kind en de donor tegen elkaar af. Het belang van het kind telt zwaarder dan de anonimiteitswens van de donor. De anonimiteit van de huidige donoren blijft dus gewaarborgd.

Donorkind een kind dat is verwekt door toedoen van spermadonatie, eiceldonatie of embryodonatie.
Donor een persoon die sperma of eicellen heeft afgestaan voor kunstmatige bevruchting.

De wet in de tijd

Na juni 2004 dragen de instellingen of behandelaars de donorgegevens over zodra de bevruchting heeft geleid tot de geboorte van een kind. Het gaat dan om medische, fysieke, sociale en persoon-identificerende gegevens:

• Mei 2002: wet door het parlement aangenomen.
• Januari 2003: grootste deel van de wet in werking. Donorgegevens worden centraal geregistreerd. Ouders en kinderen kunnen bij het centrale register informatie over de donor opvragen.
• Juni 2004: wet volledig in werking. De anonimiteit van donoren die na 1 juni 2004 hebben gedoneerd is niet meer gewaarborgd.

De belangrijkste veranderingen

Voor de verstrekking van de donorgegevens aan huisarts, ouder of kind geldt het volgende:

• Donorgegevens worden in een centraal register opgeslagen bij de Stichting Donorgegevens kunstmatige bevruchting.
• Kinderen en ouders kunnen voor informatie over de donor terecht bij de stichting.
• Het belang van het kind telt zwaarder dan de anonimiteitswens van de donor.
• Als sperma en eicellen voor juni 2004 zijn gedoneerd, geldt dat verstrekking van persoonsidentificerende gegevens alleen plaatsvindt als de donor ermee instemt.

De inhoud van de wet

Binnen een bepaalde termijn na de inseminatie of de in-vitrofertilisatie, dragen de instellingen of behandelaars de donorgegevens over aan de stichting Donorgegevens kunstmatige bevruchting. De exacte termijn moet nog worden vastgesteld. Het gaat om medische, fysieke, sociale en persoonsidentificerende gegevens:

• Medische gegevens zijn bijvoorbeeld erfelijke gegevens of de bloedgroep.
• Fysieke gegevens zijn bijvoorbeeld gewicht, kleur van haar en ogen.
• Sociale gegevens zijn bijvoorbeeld opleiding, karakter, leefsituatie.
• Persoonsidentificerende gegevens zijn geslachtsnaam, voornaam, geboortedatum, adres en woonplaats van de donor.
• De instellingen en behandelaars dragen ook de oude donorgegevens over aan de stichting. Hoe de overdracht van gegevens moet gebeuren, wordt nog geregeld in uitvoeringsbesluiten.
• Ouders en kinderen kunnen voor afstammingsinformatie bij de stichting terecht.
• Tot juni 2004 kunnen donoren schriftelijk kenbaar maken dat hun persoonsidentificerende gegevens nooit mogen worden verstrekt. Het gaat hier om donoren die sperma of eicellen afstonden of afstaan tot juni 2004. De datum van donatie is bepalend.
• Als een donatie van sperma of eicellen vóór juni 2004 plaatsvindt en de donor geen verklaring heeft afgegeven, worden de persoonsidentificerende gegevens alleen verstrekt als de donor daar schriftelijk mee instemt. De donor heeft dus een absoluut vetorecht.

Welke gegevens worden aan wie verstrekt?

Voor de verstrekking van de donorgegevens aan huisarts, ouder of kind geldt het volgende:

• Medische donorgegevens worden op verzoek van de huisarts van het donorkind aan de huisarts verstrekt;
• Fysieke en sociale donorgegevens (niet-persoonsidentificerend) worden op verzoek van de ouder(s) van het donorkind dat jonger is dan 12 jaar verstrekt aan de ouders;
• Fysieke en sociale donorgegevens (niet-persoonsidentificerend) worden op verzoek van het donorkind vanaf 12 jaar verstrekt aan het donorkind;
• Persoonsidentificerende donorgegevens worden op verzoek van het donorkind vanaf 16 jaar aan hem verstrekt, als de donor met deze verstrekking schriftelijk instemt.

Verstrekking van persoonsidentificerende gegevens

Een kind vanaf 16 jaar kan bij de stichting vragen of er persoonsidentificerende gegevens beschikbaar zijn. Het kind hoeft de aanvraag niet te motiveren.

• De stichting stelt de donor op de hoogte van de aanvraag.
• Als de donor instemt, worden de gegevens verstrekt.
• Als de donor niet instemt, weegt de stichting het belang van het kind en de donor tegen elkaar af. Alleen bij 'zwaarwegende belangen van de donor' afgezet tegen de 'gevolgen die niet-verstrekking voor de verzoeker zou kunnen hebben' kan worden afgezien van verstrekking.
• Als de donor overleden of onvindbaar is, nemen de naaste familieleden een beslissing over verstrekking van de gegevens. Naaste familieleden zijn: een echtgenoot/-ote, geregistreerde partner of een bloedverwant in eerste of tweede graad.
• Tegen de beslissing van de stichting is beroep mogelijk bij de rechter.

Tot juni 2004 nog anonimiteitswaarborg

De regels over de verstrekking van persoonsidentificerende gegevens treden per 1 juni 2004 in werking. Dit betekent dat donoren die voor die tijd hebben gedoneerd tot die tijd een vetorecht hebben op het verstrekken van deze gegevens.

De stichting

Het stichtingsbestuur bestaat uit zeven personen, waaronder naast de voorzitter drie personen uit de beroepspraktijk. Eén van deze personen is tevens deskundig op psychosociaal terrein. Daarnaast bestaat het bestuur uit één deskundige op pedagogisch terrein, één ethicus en één jurist. De stichting heeft naast haar taak van bewaren, beheren en verstrekken van gegevens een voorlichtende rol en zorgt voor begeleiding bij de verstrekking van gegevens aan het donorkind.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
CIBG
Postadres:	Postbus 16077, 2500 BB, Den Haag
Bezoekadres:	Wijnhaven 16, 2511 GA, Den Haag
Tel.:	070 - 340 60 59
Fax.:	070 - 340 74 85
E-mail:	m.biesot@minvws.nl
Werkdagen:	maandag, dinsdag en donderdag

Meer informatie

De wetstekst staat in het Staatsblad van 28 mei 2002. Voor meer informatie kunt u zich richten tot het ministerie van VWS of het ministerie van Justitie.

B - De praktijk

Aantal spermabanken (Bron: NBVKI)

1990	21
1997	13
2002	13

Aantal donoren (Bron: NBVKI)

	Anonieme donoren	Bekende donoren*
1990	900	20
1997	450	80
2002	140	140

* Wensouders kunnen soms kiezen uit een A- ('anonieme') of B-donor ('bekende'). Bekende donoren geven donorkinderen vanaf 16 jaar onder voorwaarden de mogelijkheid de persoonsidentificerende gegevens van de donor op te vragen via de notaris.

Aantal KID-klinieken (Bron: NBVKI)

In 2002 zijn er ongeveer 40 KID-klinieken.

Aantal zwangerschappen (Bron: NBVKI)

Aantal bekende zwangerschappen, soms deels gebaseerd op schattingen. Ouders laten namelijk niet altijd aan een behandelaar weten of de behandeling tot een zwangerschap heeft geleid.

	Aantal bekende zwangerschappen
1990	1390
1997	1250
2002	750

Hoe denkt het Nederlands publiek erover? (Bron: ministerie van VWS)

Het ministerie van VWS heeft in mei 2001 een opiniepeiling onder 504 Nederlanders laten uitvoeren naar de kennis en houding van het Nederlands publiek over dit onderwerp. Uit deze peiling blijkt onder andere dat ongeveer 80% van de ondervraagden sperma- en eiceldonatie een goede zaak vindt. Tweederde van de ondervraagden vindt het een goede zaak dat kinderen van 16 jaar de gegevens van de donor mogen kennen. Ongeveer 55% is bekend met de nieuwe wetgeving.

Meer weten?

Wilt u meer informatie over de praktijk van sperma- en eiceldonatie, dan kunt u onder andere terecht bij de volgende organisaties:

• de Nederlands-Belgische Vereniging voor Kunstmatige Inseminatie (NBVKI). Dit is de beroepsvereniging waar nagenoeg alle spermabanken en KI-instellingen in Nederland (en groot deel van België) lid van zijn.

• Freya, de patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek. Postbus 476, 6600 AL Wijchen, telefoon 024 645 10 88, fax 024 645 46 05, secretariaat@freya.nl, www.freya.nl

Spermabanken in Nederland

http://www.nbvki.nl/nbvki__spermabanken.htm