De hormonale aandoening PCOS (polycysteus ovariumsyndroom) krijgt officieel een nieuwe naam: PMOS, wat staat voor Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome. Dat maakten onderzoekers bekend tijdens het Europees Congres voor Endocrinologie in Praag.
Volgens internationale experts sluit de nieuwe naam beter aan bij wat de aandoening daadwerkelijk inhoudt. Wereldwijd hebben naar schatting meer dan 170 miljoen vrouwen te maken met PCOS/PMOS. Het is daarnaast één van de meest voorkomende oorzaken van vruchtbaarheidsproblemen.
Waarom verandert de naam?
De naam PCOS zorgde volgens onderzoekers al jarenlang voor verwarring. Veel mensen denken bij PCOS automatisch aan cysten op de eierstokken, terwijl die lang niet altijd aanwezig zijn. Sterker nog: onderzoekers benadrukken dat het meestal niet gaat om echte cysten, maar om een verhoogd aantal kleine onrijpe follikels in de eierstokken.
Door de focus op “cysten” en “eierstokken” werd de aandoening volgens artsen en patiënten vaak te beperkt bekeken. Daardoor ontstonden regelmatig vertragingen in de diagnose en kregen mensen niet altijd passende zorg.
De nieuwe naam PMOS legt meer nadruk op het bredere beeld van de aandoening:
- hormonale ontregeling
- metabole problemen
- mentale gezondheid
- vruchtbaarheid
- lichamelijke klachten zoals acne, overbeharing en gewichtsschommelingen
Meer dan alleen een vruchtbaarheidsprobleem
PMOS is een complexe hormonale aandoening die invloed kan hebben op verschillende onderdelen van het lichaam. Symptomen verschillen sterk per persoon. Veelvoorkomende klachten zijn:
- onregelmatige of uitblijvende menstruaties
- verminderde vruchtbaarheid
- acne
- overmatige haargroei
- gewichtstoename
- insulineresistentie
- vermoeidheid
- angst- en somberheidsklachten
Ook is er een verhoogd risico op diabetes type 2 en hart- en vaatziekten.
Ongeveer 1 op de 10 vrouwen heeft de aandoening, al wordt gedacht dat een deel nog altijd niet gediagnosticeerd is.
Internationale samenwerking
De naamswijziging is het resultaat van een groot internationaal traject dat maar liefst 14 jaar duurde. Meer dan 50 patiënten- en beroepsorganisaties werkten eraan mee. Daarbij werden ook duizenden patiënten betrokken via enquêtes en internationale workshops.
Volgens de onderzoekers was het belangrijk dat de nieuwe naam:
- wetenschappelijk beter klopt;
- minder stigmatiserend is;
- beter uitlegbaar is;
- en wereldwijd bruikbaar is binnen verschillende culturen en zorgsystemen.
De overgang van PCOS naar PMOS zal geleidelijk plaatsvinden. De komende jaren wordt de nieuwe naam verwerkt in richtlijnen, opleidingen en gezondheidssystemen.
Wat betekent dit voor patiënten?
Een nieuwe naam verandert de aandoening zelf natuurlijk niet. Wel hopen onderzoekers en patiëntenorganisaties dat de verandering zorgt voor meer herkenning, snellere diagnoses en betere zorg.
Veel mensen met PCOS geven aan dat zij zich jarenlang niet serieus genomen voelden of dat er vooral werd gekeken naar vruchtbaarheid, terwijl de aandoening veel breder invloed heeft op gezondheid en welzijn.
Met de naam PMOS willen experts duidelijk maken dat het gaat om een complexe hormonale en metabole aandoening die aandacht verdient – niet alleen rondom zwangerschap of vruchtbaarheid, maar gedurende het hele leven.
Niet te genezen, wel behandelbaar
PMOS is op dit moment niet te genezen. Wel kunnen klachten vaak verminderd worden met leefstijlaanpassingen, begeleiding en soms medicatie. Welke behandeling passend is, verschilt per persoon en per klachtenpatroon.
Meer bewustwording en betere herkenning blijven daarom belangrijk.
Bronnen: The Lancet, Endocrine Society, Reuters, The Guardian, New Scientist
