Patiëntenverenigingen komen op voor de belangen van bepaalde patiëntengroepen. Zo zet Freya zich in voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen in alle mogelijke stadia. Op deze pagina lichten wij toe op welke wijze wij de patiëntenbelangen kunnen behartigen in wetenschappelijk onderzoek.
Waarom patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek?
Samenwerken met ervaringsdeskundigen in onderzoek geeft inzicht in wat patiënten acceptabel vinden en vergroot de kans dat het onderzoek aansluit op de behoeften in de dagelijkse praktijk. Projectresultaten kunnen met meer succes worden toegepast en er wordt beter gecommuniceerd over de resultaten van onderzoek.
Voor een goede samenwerking is het belangrijk om de patiëntenorganisatie in een vroeg stadium te betrekken bij de plannen.
Freya werkt graag mee aan relevant wetenschappelijk onderzoek op het gebied van fertiliteit door het inbrengen van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis. Onze rol daarin kan verschillen per project.
Ervaringsdeskundigheid vs ervaringskennis
Onder inbreng van hoogwaardige ervaringsdeskundigheid verstaan we de inzet van een ervaringsdeskundige die, goed voorbereid en geïnformeerd, spreekt namens een grote groep patiënten. Hij/zij is een inhoudelijke gesprekspartner en vertegenwoordigt het collectief patiëntenperspectief, levert een hoogwaardige inbreng, is communicatief, meedenkend en overstijgend. Ervaringsdeskundigheid kan worden ingebracht bij bijvoorbeeld: richtlijnontwikkeling, de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek en bij lesgeven.
Daarnaast is er de eenvoudige inbreng van ervaringskennis. Dit kan bijvoorbeeld worden ingebracht in focusgroepen waar patiënten met name hun eigen ervaringen delen. Maar ook in de vorm van presentaties waarin een patiënt zijn/haar verhaal deelt, zonder veel voorbereiding.
Wat kan Freya bieden?
Wij kunnen met brede achtergrondkennis een beeld schetsen van de impact van vruchtbaarheidsproblemen en -behandelingen op het leven van betrokkenen.
We kunnen signalen en behoeften uit de praktijk ophalen via een achterbanraadpleging (enquete, poll, open vraag) of een oproep doen voor deelname aan een focusgroep.
We kunnen teksten en vragenlijsten toetsen (en redigeren waar nodig) op begrijpelijkheid voor de patiënt.
Ook kan Freya input geven op de haalbaarheid van onderzoek (willen patiënten hieraan meewerken?), toegang geven tot mogelijke deelnemers aan het onderzoek en communiceren over de onderzoeksresultaten.
Tot slot kunnen wij desgewenst een presentatie verzorgen.
Vergoeding
Als patiëntenorganisatie ontvangt Freya vanuit VWS (via ZonMW) alleen nog een zeer beperkte instellingssubsidie voor gedefinieerde kerntaken. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek valt niet onder die kerntaken. Daarom vragen we een bijdrage voor de inspanning van onze medewerkers. Omdat onze medewerking bij elk project anders is, verschilt ook die bijdrage per project.
Belangrijk daarbij is dat we in een vroeg stadium betrokken worden. Zo kan de onderzoeker na overleg Freya’s inzet al in de subsidieaanvraag concreet maken en in de begroting meenemen. Dat is voor elk project maatwerk.
Contact
Stuur een contactverzoek aan: bestuur@freya.nl
Meer informatie over patiëntenparticipatie voor onderzoekers
- Nieuws van ZonMW: kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek De Kickstarter biedt informatie en advies over patiëntenparticipatie, toegespitst op wetenschappelijk onderzoek. Hij maakt onderzoekers wegwijs en geeft ze handvatten om participatie in hun onderzoek vorm te geven. Met dossiers over belangrijke en relevante thema’s die onderzoekers zelf hebben aangedragen.
- ZonMW wegwijzer voor aanvragers Of het nu om fundamenteel onderzoek gaat, of onderzoek dichter bij de zorgpraktijk, ervaringsdeskundigen zijn altijd een relevante doelgroep.
- Participatiekompas Dé wegwijzer naar patiëntenparticipatie. Vol praktische handvatten en inspirerende voorbeelden. Voor onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers, financiers en patiëntenorganisaties.
- Het belang van patiëntenparticipatie en tips van de Patiëntenfederatie Patiëntenparticipatie betekent de deelname van patiënten, hun naasten en/of patiëntenorganisaties aan wetenschappelijk onderzoek, het maken van beleid of onderzoeksagenda, het verbeteren van de kwaliteit van zorg, of het ontwikkelen van beleid of producten. Samen met andere partijen zoals dokters, wetenschappers en beleidsmakers. Zodat de ervaringen en wensen van de patiënten mee worden genomen en daarmee de kwaliteit en effectiviteit wordt verhoogd.
- Federatie Medisch Specialisten: Het Kennisforum ‘Patiëntenparticipatie’ van het Kennisinstituut werkt aan instrumenten die een impuls geven aan patiëntgerichte zorg. Bijvoorbeeld door de patiënt als partner te betrekken bij de ontwikkeling van kwaliteitsinstrumenten, zoals richtlijnen.
- ‘Alleen samen‘: special patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek van het PGOsupport magazine Supporter. Inspirerende interviews en bespiegelingen over de samenwerking onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger.
