In 1985 is Freya opgericht als de Nederlandse Vereniging voor Reageerbuisbevruchting (NVRB).
De aanleiding tot het oprichten van de vereniging
In maart 1985 werd de Nederlandse Vereniging voor Reageerbuisbevruchting opgericht door een aantal mensen die persoonlijk betrokken waren bij de problematiek van onvruchtbaarheid. Drijfveer was het ongenoegen met de toenmalige gang van zaken rondom IVF: lange wachtlijsten en het grote verschil tussen ziekenfondspatiënten en particulier verzekerden.
Doel van de organisatie
Het hoofddoel dat wij bij oprichting voor ogen hadden was te zorgen dat IVF een behandeling zou worden die voor iedereen met een medische indicatie haalbaar en betaalbaar is. Verder hield de NVRB zich bezig met het geven van informatie op medisch, financieel en politiek gebied. Ook werd lotgenoten een luisterend oor geboden. Op onvruchtbaarheid en behandeling daarvan rustte een groot taboe. Politiek en maatschappelijk gezien was IVF een omstreden item; Veel in de media belicht, maar vaak op sensatie belust en zelden vanuit begrip en respect voor de betrokkenen.
1989: IVF in het ziekenfonds
In opdracht van het Ministerie van WVC (Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur) voerde de Ziekenfondsraad een technology assessment uit. Kosten en baten van IVF werden in een 3 jaar durend onderzoek geanalyseerd, met als uitkomst dat IVF inderdaad haalbaar en betaalbaar is en zelfs op de lange duur kostenbesparend kan zijn, omdat het andere vruchtbaarheidsbehandelingen, zoals een eileideroperatie, overbodig kan maken. Naar aanleiding hiervan werd IVF dan ook in de subsidieregeling van ‘t ziekenfonds opgenomen. Dus voortaan hoefden de ziekenfondspatiënten niet meer zelf te betalen voor de behandeling.
Gebrek aan begrip
Door de jaren heen hebben vele gesprekken en briefwisselingen plaatsgevonden met politici, pers en media. Steeds weer liepen we tegen hetzelfde onbegrip op. Als patiëntenbelangenvereniging was en is ons grootste struikelblok het gebrek aan identificatie met de problemen van onvruchtbaarheid. De meeste patiëntenorganisaties die zich bezighouden met een belang dat identificeerbaar is, kunnen rekenen op een zekere mate van betrokkenheid, inlevingsvermogen en sympathie (iedereen kan kanker of hartklachten krijgen). Geen kind kunnen krijgen wordt echter nog steeds wel als een ‘luxe-probleem’ gezien.
Uitbreiding doelgroep
In 1990 is de doelstelling van de NVRB uitgebreid: de belangen behartigen van alle mensen met vruchtbaarheidsproblemen (niet meer alleen IVF-patiënten). Destijds besloot het bestuur de naam van de vereniging te handhaven. Later bleek dat dit toch te veel onduidelijkheid schiep, vandaar dat in 1995 de naam werd gewijzigd in:
Freya, patiëntenvereniging voor vruchtbaarheidsproblematiek.
Structurering en computers
Door de groei van het aantal vrijwilligers binnen Freya ontstond de behoefte aan structurering van de organisatie. Een logische stap bleek het structureren van de activiteiten door middel van werkgroepen. Onze eerste website ontstond in al 1997. We waren een voorloper op dit gebied, dit was de tijd dat de eerste homecomputers in opkomst waren en het internet nog nieuw en traag! In 1997 werd voor het secretariaatswerk de eerste parttimer aangenomen en vanaf 1998 kreeg Freya ook een eigen kantoor in Wijchen.
Internet begon een steeds grotere rol te spelen binnen Freya en daarbuiten. Vanaf 1998 werden mailinglijsten in het leven geroepen, een destijds heel nieuwe manier van lotgenotencontact via e-mail. Ook voor de interne communicatie ontstonden mailinglijsten, die we anno 2016 nog steeds gebruiken. Hierdoor is overleg en doorspelen van nieuws adequaat en snel.
Wel subsidie – geen subsidie
Doordat de politiek destijds van mening was dat patiëntenverenigingen een belangrijke rol moesten gaan innemen in de zorg, werd een instellingssubsidie door de overheid in het leven geroepen, waardoor patiëntenverenigingen konden professionaliseren.
We konden onder andere meer personeel aannemen, meer tijd besteden aan belangen behartigen, contacten met ziekenhuizen leggen, internationale samenwerking zoeken, een mooier Freya Magazine maken, de Freya Awards in het leven roepen en meer bijeenkomsten organiseren. Dit is slechts een kleine greep van de dingen die we de afgelopen jaren deden.
De politiek van toen was heel anders dan die van nu. De reguliere subsidiekranen zijn langzamerhand steeds meer opgedroogd. We moeten nu projectsubsidies binnenslepen, maar dan natuurlijk ook een project uitvoeren. Voor ons reguliere werk hebben we nu de contributie van leden hard nodig. We leven echter in een tijd dat steeds minder mensen lid van een vereniging worden. Dit brengt ons in een moeilijker (financiële) positie.
Met een projectsubsidie waren we in staat om de Monitor Fertiliteitszorg te maken, hierin is informatie over alle fertiliteitsklinieken gebundeld. Een tweede projectsubsidie binnen een samenwerkingsproject stelde ons in staat om een grote achterbanraadpleging uit te voeren, die een schat aan informatie oplevert en waarmee we onder andere gericht aandacht kunnen vragen voor kwaliteitsverbetering van zorg.
Doorgaan!
In de loop van de jaren stond de vergoeding van IVF (en aanverwante behandelingen) een tweetal keren serieus op de tocht (2004, 2013). Dankzij Freya’s inzet is het beide keren gelukt om de politiek te overtuigen dat IVF wel degelijk in het vergoedingenpakket hoort. Maar dat kan morgen weer anders zijn!
Ons doel ‘IVF haalbaar en betaalbaar voor iedereen’ blijft dus actueel en daar maken wij ons graag hard voor! Net als voor goede informatie, mogelijkheden voor lotgenotencontact en goede kwaliteit van de fertiliteitzorg.
Freya kan jouw steun heel hard gebruiken. Word lid of doneer!
