Elk jaar organiseert ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) een groot congres voor alle professionals in de fertiliteitzorg. Dit jaar was het event hybride: live in Milaan of online te volgen voor de 10.050 ingeschreven deelnemers. Namens Freya was directeur José Knijnenburg hierbij aanwezig. Om op de hoogte te blijven van de meest actuele ontwikkelingen, maar ook omdat Freya onderdeel uitmaakt van Fertility Europe, de koepelorganisatie van patiëntenverenigingen in Europa.
De Europese patiëntenverenigingen, verenigd in de koepelorganisatie Fertility Europe, ontbreken niet bij dit jaarlijkse event. Naast hun eigen meeting verzorgen zij ook een ‘patiënten-sessie’ tijdens het congres. Dit jaar was het onderwerp ‘IVF-industrie – vloek of zegen’ en bestond uit twee zeer krachtige presentaties van Anna Lukkarinen uit Finland: ‘Een CV van proberen’ en Katarina Turković Gulin uit Kroatië: ‘Een zegen of een vloek. Een beetje van beide.’ De patiënten-sessie heeft in de loop der jaren een goede reputatie opgebouwd en wordt goed bezocht door de medisch specialisten die begrijpen dat luisteren naar de patiënten het resultaat en de ervaring van een vruchtbaarheidsbehandeling kan verbeteren.
We vermelden graag de tips die Anna Lukkarinen, na het vertellen over haar persoonlijke ervaringen, meegaf aan de professionals om de IVF-industrie een ‘zegen’ te maken.
Anna zei: “Behandelaars (en de dingen die ze doen en zeggen) zetten een blijvende stempel op ons, patiënten en zelfs ook op onze kinderen”. Daarom de volgende verzoeken:
- Spreek realistisch over onze kans op succes en maak het individueel voor ons.
- Benoem de verschillende opties, ook de niet-medische en ook de optie van stoppen met behandelen en kinderloos blijven.
- Spreek met ons op een manier die ons intellect respecteert, maar houd in gedachten dat we geen experts zijn op dit gebied. En de woorden die je gebruikt zijn belangrijk.
- Respecteer onze financiële (on)mogelijkheden bij het aanbieden van extra’s en meer behandelingen.
- Behandel ons als gelijkwaardige mensen, kijk ons aan, vertel ons hoe je heet. Behandel ons met empathie en maak ons attent op de mogelijkheid van lotgenotencontact.
- Vraag ons of we nog vragen hebben en beantwoord deze. En als we geen vragen stellen, denk aan de vragen die we misschien zouden moeten hebben en bespreek deze. En doe dit ongeacht hoe lang ons traject duurt.
